Lo que he aprendido de otros padres cuidadores.

La vida es un regalo y, a veces, no la valoramos porque no hemos hecho nada para ganárnosla y dejamos que los pequeños contratiempos nos impidan disfrutar.


Los últimos meses están siendo especialmente emotivos. Como sabes, dos familias conocidas han perdido a uno de sus hijos, una tras una larga enfermedad y la otra tras una dolencia más rápida, pero devastadora. No he podido dejar de comparar sus situaciones a la tuya e imaginarme lo que supondría tu ausencia y lo que pueden estar viviendo esos padres. Me acuerdo de que al principio de tu vida hablábamos con los médicos de estadísticas y, según estas, de cuál podría ser tu fecha de caducidad, afortunadamente las fuiste superando una a una y dejamos de preguntar. Nos habíamos olvidado de que tu vida es un regalo y estas situaciones han vuelto a ponérnoslo de manifiesto.

Nos recuerdan el regalo, pero también la fragilidad del mismo.

Con todas estas emociones a flor de piel, el pasado 12 de enero me escribía mi amigo Juan diciéndome que sus mellizos acababan de nacer: A las 10:10 ha nacido Juan y se lo han llevado a la UCI porque nació un poco justo de oxígeno. Ha pesado 2.700 gramos. A las 10:15, ha venido al mundo la pequeña Araceli, la he bautizado yo y, contra todo pronóstico, sigue aferrándose a la vida. Ha pesado 925 gramos. Está en una incubadora de neonatos. Cada minuto que vive es un milagro”. He de reconocerte que no pude contener las lágrimas, sabía del sufrimiento de mis amigos desde que les dijeron que uno de sus mellizos venía con una enfermedad incompatible con la vida, el síndrome de Edwards, y había visto su lucha por conocer a la pequeña Araceli para así poder estrecharla entre sus brazos, decirle que la quieren y darle todo el cariño del mundo concentrado en el tiempo que viva. Poca gente podrá decir, como esta pequeña, que en toda su vida solo recibió amor.

Continua leyendo la carta.


Articulo extraído de la pagina. https://elpais.com/mamas-papas/primera-persona/2022-01-18/carta-a-mi-hijo-con-discapacidad-lo-que-he-aprendido-de-otros-padres-cuidadores.html. Bajo el titulo. Carta a mi hijo con discapacidad: lo que he aprendido de otros padres cuidadores. Articulo publicado por www.el pais.com. por ÁLVARO VILLANUEVA. con fecha 18-01-2022.